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 Dendrit 
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Registriert: 04.2010
Beiträge: 2
Wohnort: Oberbayern
Geschlecht: weiblich
 Dendrit
Dann fang ich mal an.

Als meine Epilepsie begann, war ich 9 Jahre alt. Damals hatte ich nur Absencen, also bemerkte erst mal nur ich selbst, dass es "Black out's" gab. Mit 10 Jahren waren es wohl zu viele und meinen Eltern fiel das auf und sorgten nach einer Tour, dass ich ins Krankenhaus zum Untersuchen kam. Mittels eines einfachen EEG's (ca. 20 min) wurde Absencen-Epilepsie (oder auch Pyknolepsie genannt) diagnostiziert.

Es folgten viele Ein-, Um- und Ausdosierungen. Da es nun mal schwere Medikamente sind, traten deswg. auch Probleme auf. Ein Lehrer war so nett und schickte mich erst mal heim, weil ich den Druck nicht mehr aushielt. :)

Dafür sorgte eine andere Lehrerin für Probleme indem sie nicht anerkannte, dass die Medikamente vieles schwer machte und schob es auf Faulheit. :( (Tut einem als ehrgeizige Schülerin besonders weh.) Meine Eltern redeten mit ihr, auch meine damalige Kinderärztin setzte sich mit ihr in Verbindung. Leider änderte sich nichts - erst im darauffolgenden Jahr, als wieder ein Lehrerwechsel war.

Nachdem meine Eltern die Diagnose hörten, waren sie erst geschockt :o - wohl verständlich - waren aber mit den vielen aufkommenden Fragen allein. Der Arzt drückte ihnen ein Buch in die Hand, das war alles. Keine Zeit für eine ausführliche Aufklärung. Nur ihr Wissen konnten sie an die Lehrkräfte weiter geben. Was sie vorher schon über die Krankheit wussten, weiß ich nicht, aber viel kann es nicht gewesen sein. Denn die Informationen für Lehrkräfte und Erzieher gibt es erst seit ca. 10-15 Jahren - und das ist auch nicht grad sonderlich viel. :(

Mit 14 Jahren kamen Grand maux hinzu. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern: es war an einem Mittwoch und ein Klassenausflug ins KZ in Dachau war geplant. Mir kam es so vor, als würde ich mich bücken und kam auf der Couch wieder zu mir. Irgendwie tat alles weh. Für mich war nichts mit dem Ausflug, aber mein damaliger Lehrer brachte einige Broschüren von dort mit.

Mit 22 Jahren traten Impulsiv-Petit mal auf - so dass meine jetzige "Enddiagnose" das Janz-Syndrom (auch juvenile myoklonische Epilepsie genannt) ist. :ugeek:

Ich bin pharmakotherapieresistent und habe mittlerweile auch alle Antiepileptika für primär generalisierte Epilepsien durch. D.h., dass ich derzeit nur mit einem Benzodiazepin zusätzlich therapiert werden könnte, wenn die jetzige Medikation kaum mehr anspricht. Und warten, bis ein neues Antiepileptikum für meine Epilepsieform zugelassen wird (oder in der Studienphase daran teilnehme).

Ich für meinen Teil möchte dazu beitragen, dass ganz allgemeine Fragen über Epilepsieformen und Medikamenten beantworten sowie Fachinformationen (passend nach Absprache) weitergeben, die ich als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie bekomme.

LG, Dendrit

_________________
Alle sagten, dass es nicht geht - da kam einer, der das nicht wusste, und tat es.


3. Apr 2010, 16:17
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